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Martedì, 17 Luglio 2018

UN FILO PER CRESCERE: FLASH MOB PER 800 PAZIENTI DI MALATTIA RARA In primo piano

Scritto da  Redazione Feb 19, 2018

Ottocento pazienti legati a un Filo. Sono i pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), condizione rara che si verifica quando l’intestino perde la sua funzione primaria, quella di nutrire l’organismo. Il filo, ovvero la terapia salvavita della nutrizione artificiale, consente ai pazienti di infondere direttamente nel sangue le sostanze nutritive di hanno bisogno per vivere.

Il 1° Marzo si celebra la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, esattamente il giorno dopo il Rare Disease Day, a sottolineare l’esclusione dei pazienti che, seppur affetti da una condizione rara - la più rara e meno conosciuta delle insufficienze d’organo - sono privati di questa codifica da parte del SSN. Sono privati, dunque, dell’accesso a percorsi diagnostico-terapeutici che garantirebbero loro un trattamento adeguato su tutto il territorio nazionale.

“Lo scenario che si prospetta ai pazienti con IICB - spiega il Professor Loris Pironi, Direttore del Centro Regionale per l'Insufficienza Intestinale Cronica del Policlinico di Sant'Orsola di Bologna – dipende, come per tutte le condizioni rare, dalla possibilità di accesso a un’assistenza qualificata in Centri di riferimento che abbiano la possibilità di sviluppare un’esperienza clinica efficace e di utilizzare quelle risorse tecnologiche necessarie alla gestione di questa condizione. Una maggiore tutela potrebbe sicuramente arrivare grazie al riconoscimento come malattia rara al livello del SSN. In modo lungimirante, la Regione Piemonte ha già effettuato questo inserimento autonomamente, dando a questi pazienti una maggior tutela e una migliore opportunità di accesso a cure adeguate rispetto a chi risiede in altre zone. Avere una normativa a livello nazionale ci consentirebbe di poter assicurare un accesso a cure adeguate senza disparità”.

Con queste prospettive, l’Associazione Un filo per la vita Onlus dà il via alla campagna di sensibilizzazione “Un filo per crescere”, con l’obiettivo di mettere in luce le difficoltà che i pazienti devono affrontare giorno dopo giorno. “Con questa campagna vogliamo informare e rendere partecipi la popolazione e le Istituzioni sull’intrinseca difficoltà di gestione di una condizione rara così come della terapia e, allo stesso tempo, dar voce ai pazienti che vivono l’isolamento clinico-assistenziale e sociale.  L’accesso a un’adeguata assistenza sanitaria e l’inserimento nel mondo socio-lavorativo – spiega Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus - passano per la definizione di percorsi diagnostici e terapeutici codificati per tutti i pazienti, senza disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Io sono papà di un’adolescente con IICB e so cosa significa lottare per quelle che dovrebbero essere condizioni di vita basilari”.

Lo spot Un filo per crescere

Lo spot realizzato dall’Associazione Un Filo per la Vita Onlus è la risposta di una bimba alla domanda ‘cosa vuoi fare da grande?’ La risposta di chi immagina il futuro senza filtri. Di chi sogna in grande. Uno spot, disponibile al link http://www.unfiloperlavita.it/un-filo-per-crescere/, che fa emergere la responsabilità sociale di garantire a tutti i bambini, inclusi quelli affetti da IICB, un futuro normale, dignitoso, aperto alle possibilità, alle aspirazioni e ai loro sogni. Un futuro che non debba essere precluso, perché i bambini di oggi sono gli adulti di domani.

Il Flash mob in Piazza di Spagna

Il primo marzo, in occasione della Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, l’Associazione scende in Piazza per lanciare il proprio grido di aiuto. Per far sentire la voce dei pazienti che chiedono di veder riconosciuto il loro diritto a una migliore qualità di vita. Il filo della solidarietà viene srotolato dalla scalinata di Piazza di Spagna per unire l’opinione pubblica in un simbolico abbraccio collettivo di solidarietà. L’iniziativa del Flash Mob che si terrà in occasione della Giornata Nazionale sulla IICB è realizzata grazie al contributo incondizionato di Shire.

L'ultima modifica Lunedì, 19 Febbraio 2018 14:47
Redazione

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