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Sabato, 20 Luglio 2019

Nel 2005 i minorenni in povertà assoluta in Italia erano il 3,9%. In soli 10 anni questa percentuale è triplicata e supera oggi il 12%. Questa cifra è contenuta nel Secondo Rapporto sulla povertà educativa minorile curato dall'Impresa Sociale Con I Bambini e Openpolis, che con questo suo secondo rapporto ha focalizzato l'attenzione sulla presenza e accessibilità dei servizi per i minori in Italia.

Un rapporto ma anche un progetto, "Con i bambini nell'Italia di mezzo", sostenuto da "Con i Bambini" nell'ambito del Fondo per il contrasto della povertà educativa minorile, che intende essere una concreta risposta e che si sta sviluppando in tre regioni: Toscana, Umbria e Marche. 4 azioni per 1 obiettivo: rimuovere gli ostacoli che impediscono l'accesso alle opportunità educative che sono particolarmente consistenti e numerose nelle aree interne, montane e rurali. Ostacoli che finiscono per impedire il pieno sviluppo della persona umana e delle comunità locali.

Sono stati individuate 4 azioni progettuali. In primo luogo sperimentare e attivare servizi socio educativi per la prima infanzia (0 - 3 anni) caratterizzati dalla piccola dimensione e perciò aderenti alla domanda potenziale esistente nei piccoli comuni. La seconda azione è la creazione di servizi socio educativi ancora per la prima infanzia (0-3) ma integrati con le scuole dell'infanzia (4 – 6 anni). Terza azione: reti territoriale abilitative-riabilitative. Quarta azione: innovative attività integrative ed extra scolastiche nella scuola dell'infanzia

L'attuazione del progetto vede capofila la cooperativa sociale Koinè di Arezzo e partner le cooperative sociali L'albero e La Rua, Il Quadrifoglio, A.S.A.D., Il Cerchio, Cipss, La Macina, Mosaico nonché il Centro Nascita Montessori. Soggetti valutatori sono EURICSE e LAMA Development and Cooperation Agency. I partner del progetto si sono ritrovati stamani ad Arezzo, nella sede della cooperativa Koinè. I prossimi passi saranno riunioni territoriali con le istituzioni e le comunità locali. Gli incontri si terranno in Casentino, Valtiberina e Valdichiana Senese.

Perché Toscana, Umbria e Marche? Queste regioni sono caratterizzate dall'elevata presenza di aree montane con processi di spopolamento tali da aver indotto lo Stato a varare una strategia di contrasto e una serie di progetti centrati su salute, scuola e trasporti.

Le aree interne dell'Italia di mezzo sono ambiti in cui lo svantaggio territoriale si evidenzia anche in una pesante carenza di opportunità socio educative e di servizi integrativi e nell'assenza di servizi abilitativi e riabilitativi rivolti alla prima infanzia accessibili. La somma di questi fattori produce difficoltà peculiari che hanno già condizionato negativamente le opzioni di fertilità, la natalità, gli equilibri delle famiglie e delle comunità locali generando le "fughe" delle coppie più giovani e, quindi, i pesanti processi di spopolamento.

La mancata partecipazione all'esperienza del nido e della scuola dell'infanzia è destinata a condizionare la capacità di socializzazione, di apprendimento, di sviluppo di relazioni consapevoli con i processi sociali in cui si è inseriti. Analogo effetto negativo deriva dall'assenza di servizi qualificati e accessibili di tipo abilitativo e supporto all'apprendimento rivolti ai bambini diversamente abili e, in particolare, ai bambini con problematiche di disabilità intellettiva dello spettro autistico.

Fondamentali, in questo progetto, sono il coinvolgimento attivo dei genitori e le azioni a supporto della genitorialità, sia mediante attività mirate a superare i pesantissimi gap nell'offerta di servizi sanitari e specialistici (consultori di supporto alla maternità, pediatri di libera scelta, ambulatori e servizi abilitativi-riabilitativi per bambini con bisogni speciali ) sia mediante la promozione della nascita di reti informali e formali di genitori che agiscano, nei territori, per incrementare l'effettiva capacità delle comunità locali di essere educanti. Le 4 azioni hanno come peculiarità l'obiettivo di rendere centrale e protagonista la comunità educante affinché nessuno sia obbligato a trasferirsi in aree urbane per accedere a servizi educativi oppure a spostarsi quotidianamente per l'accesso ai servizi.

"Il progetto è stato selezionato da Con i Bambini nell'ambito del Fondo per il contrasto della povertà educativa minorile - ricorda  Con i Bambini. Il Fondo nasce da un'intesa tra le Fondazioni di origine bancaria rappresentate da Acri, il Forum Nazionale del Terzo Settore e il Governo. Sostiene interventi finalizzati a rimuovere gli ostacoli di natura economica, sociale e culturale che impediscono la piena fruizione dei processi educativi da parte dei minori. Per attuare i programmi del Fondo, a giugno 2016 è nata l'impresa sociale Con i Bambini, organizzazione senza scopo di lucro interamente partecipata dalla Fondazione CON IL SUD. www.conibambini.org"

 "Le logiche delle economie di scala hanno progressivamente concentrato i servizi sanitari e scolastici a fondovalle se non addirittura nei capoluoghi di provincia – commenta Paolo Peruzzi, Direttore generale di Koinè. In questo modo sono state penalizzate le popolazioni che vivono nei contesti dell'"Italia dell'osso" generando pesanti condizioni di svantaggio. In particolare, la mancanza di adeguati servizi per la prima infanzia contribuisce a ridurre la natalità, spinge le giovani coppie con figli a spostarsi nelle aree urbane dotate di maggiori servizi e disincentiva la partecipazione femminile al mercato del lavoro".

"Il percorso attivato nei nostri territori - sottolinea l'Unione dei Comuni Montani del Casentino -  si è focalizzato in questa prima fase nel rafforzamento dei servizi socio educativi per la prima infanzia (0 - 3 anni). Nel territorio Casentinese i servizi educativi per i bambini 0-3 anni, gli asili nidi, sono una risorsa educativa unica per territori periferici e ultraperiferici, servizi di piccoli dimensioni che possono presentare problemi per la loro  sostenibilità a fronte di piccoli numeri di utenza. Il progetto ha già realizzato un obiettivo importante, grazie all'attivazione di una seconda sezione dell'Asilo nido di Castel san Niccolò, in tal modo ampliando l'offerta ai bambini e alle loro famiglie".

Dal Casentino alla Valtiberina. "Quando la cooperativa L'Albero e La Rua, nel gennaio 2019, ha proposto un progetto di servizi aggiuntivi per il nido comunale "Il Trenino",  da realizzare con i fondi provenienti da un finanziamento ottenuto da "Con i bambini impresa sociale" si è proceduto a sondare le istanze ed i bisogni espressi dai genitori, e in collaborazione con il personale educativo del Comune si è giunti a questa proposta – ricorda Elisabetta Borghesi, Responsabile Area Cultura e Sociale del Comune di Anghiari. Prolungamento pomeridiano dell'orario di apertura fino alle 17.30 dal lunedì al venerdì a decorrere dal febbraio 2019 e fino alla chiusura dell'anno scolastico 2018/2019;  apertura nei sabati mattina, al fine di co-costruire momenti di incontro per genitori  e bambini, finalizzati allo sviluppo di una sinergia educativa e di una alleanza educativa che coinvolga genitori e educatori, a decorrere dal febbraio 2019 e fino alla chiusura dell'anno scolastico 2018/2019; implementazione del servizio nelle giornate di festività e sospensione scolastica nell'anno 2019 in relazione alle necessità e fino a giugno 2019. La realizzazione del progetto ha permesso e permetterà ai genitori di poter usufruire di un servizio più ampio e maggiormente rispondente alle loro esigenze legate all'orario di lavoro".

Infine la Valdichiana senese. "La nostra Amministrazione – ricorda il Comune di Sinalunga – ha messo a disposizione la struttura di proprietà comunale nella frazione di Guazzino, ex scuola elementare ristrutturata per ospitare nuovi servizi educativi  volti ad incrementare le opportunità educative per i bambini del territorio già in parte offerti dai servizi del Nido Comunale con sede in Sinalunga.  L'adesione al progetto "Con i Bambini" rappresenta  la volontà del  Comune  di stimolare la capacità progettuale e di intervento del privato sociale – Terzo Settore - nel promuovere integrazione e innovazione della rete di offerte educative di qualità per la prima infanzia 0-3 e nell'ottica della presa in carico anche della fascia 3-6 e quindi nell'innovazione di servizi integrati per lo 0-6, con la finalità anche di dare attuazione ai principi di sussidiarietà, trasparenza, partecipazione e sostegno dell'impegno del privato nella funzione sociale ed in particolare in ambito socio-educativo anche con obiettivo di messa in comune di risorse per l'attuazione di progetti ed obiettivi condivisi".

 

Per conoscere appieno le difficoltà di inclusione lavorativa delle persone disabilità è necessario conoscere – non solo ma anche – lo stato in cui versano i meccanismi e le procedure per gli incentivi alle loro assunzioni.

La legge 68/1999, quella sul diritto al lavoro dei disabili, prevedeva, già in origine, alcuni incentivi per le aziende che assumono persone con disabilità, ma queste agevolazioni sono state decisamente rafforzate nel 2015 (decreto legislativo 151 applicativo del Jobs Act).

Si prevede un incentivo che arriva al 70% della retribuzione mensile lorda nel caso di assunzione di persone con più del 79% di invalidità. Il contributo è per 36 mesi che salgono a 60 nel caso di persone con disabilità intellettiva o psichica, cioè quelle maggiormente escluse dal mondo del lavoro. A fronte di questo ambizioso impegno, tuttavia, la copertura finanziaria è assai limitata. Si tenga presente che il Fondo dovrebbe servire anche per progetti sperimentali di inclusione lavorativa (ad oggi lettera morta).

Una risposta, pur insufficiente, ha consentito, dal 2016, l’attribuzione al Fondo di 20 milioni di euro. Nell’ultima legge di stabilità, poi, il Parlamento ha aumentato quella cifra a 30 milioni di euro. Il Fondo dovrebbe essere integrato anche dalle somme versate dai datori di lavoro che hanno chiesto e ottenuto gli esoneri dall’obbligo di assunzione.

“Questo il quadro: impegno teorico significativo, impegno finanziario insufficiente. Ed infatti nel febbraio 2018 INPS informava il Ministero del Lavoro che ‘le risorse non sono sufficienti per riconoscere l’incentivo alle assunzioni per l’anno 2018’. La sofferenza fu parzialmente compensata a maggio 2018 con un decreto che destinava a INPS circa un milione e mezzo di residui e 7 milioni e mezzo dei “proventi” dagli esoneri”, scrive la Federazione Italiana Superamento Handicap.

Nel 2019 che accade? A gennaio INPS comunica che per il 2019 ha già esaurito le risorse: nessuna nuova assunzione potrà fruire di quelle agevolazioni. “Si ripete allora la sceneggiatura dello scorso anno – continua Fish - il decreto alla firma in queste ore dei Ministri del Lavoro e delle politiche sociali di concerto con quello per la Famiglia e le disabilità e dell’Economia e delle finanze stanzia, in modo aggiuntivo, ad INPS poco meno di 12 milioni che arrivano dall’ultima legge di stabilità e poco più di 7 milioni che derivano dal pagamento per gli esoneri. L’ennesimo tampone parziale ad una situazione che è, in tutta evidenza, drammatica e che impatta sulle reali assunzioni delle persone con disabilità”.

“A questo si aggiungano altre lacune in termini di percorsi di sostegno all’inclusione lavorativa, al deciso ripensamento dei servizi per l’impiego, all’accompagnamento in questi processi a supporto dei singoli e delle aziende. Anche in questa direzione va nuovamente segnalata la morosità del Ministero del Lavoro rispetto a quanto previsto già nel 2015 (decreto legislativo 151): mancano ancora, dopo 4 anni, le linee guida per l’inclusione lavorativa e manca ancora l’attivazione della banca dati sull’inclusione lavorativa. Due strumenti essenziali, il primo per servizi più efficaci, il secondo per politiche più oculate. La politica – parlamentare e governativa – batta un colpo. In fretta”, conclude Fish Onlus.

 

 

Free to Choose è stato scelto dall’Unione Europea quale best practice nella lotta agli stereotipi di genere ed è stato presentato ufficialmente nei giorni scorsi all’Information and Networking Meeting dei progetti REC – Rights Equality and Citizenship dedicato all’empowerment delle donne e alla lotta alla violenza di genere. Riconoscimento di prestigio per il progetto europeo Free to Choose dedicato all’individuazione, decodifica, eradicazione e superamento degli stereotipi di genere nei giovani 16-29 anni e negli adulti chiave coinvolti nelle fasi di orientamento e scelta del percorso formativo e lavorativo. Guidato dalla Cooperativa sociale Itaca e co-finanziato dal programma REC dell’UE, il progetto è stato presentato nel corso del meeting tenutosi il 26 e 27 giugno all’Auditorium Breydel di Brussels, cui ha partecipato una delegazione formata da Cooperativa Itaca e Ires Fvg. Nel corso della sessione pomeridiana del 26 giugno, Free to Choose è stato inserito nella sezione Examples Of Best Practices In Projects, nel corso della quale il progetto ed il gioco sono stati presentati nelle loro fasi operative, con ampia discussione e interesse dei partecipanti nella fase delle domande, inerenti anche eventuali training e/o formazioni per i game master e le game mistress.

Un riconoscimento quello da parte dell’UE non solo di prestigio ma che evidenzia che la strada tracciata dal progetto è quella giusta, e che funge da ulteriore stimolo a proseguire lungo questo tracciato per le dieci organizzazioni di cinque Paesi europei coinvolte nel partenariato, che sono Cooperativa sociale Itaca (lead partner), Regione Friuli Venezia Giulia Assessorato al lavoro, formazione, istruzione, ricerca, università e famiglia, Ires Fvg, Università di Modena e Reggio Emilia per l’Italia, e poi Mcbit e Nefiks (Slovenia), Opciònate e Università di Valencia (Spagna), Apload (Portogallo) e Mediterranean Institute for Gender Studies MIGS (Cipro).

La giornata del 26 giugno, dopo l’introduzione della Gender Equality Unit – DG Justice and Consumers, si è concentrata al mattino in una sessione informativa, curata dalla Programme and Financial Management Unit, sulla gestione delle sovvenzioni e ha approfondito le modalità per garantire l'impatto effettivo dei progetti sulla base di conoscenze comportamentali, monitoraggio e valutazione.

I lavori del pomeriggio, illustrati da esempi di buone pratiche di alcuni progetti REC tra cui Free to Choose, sono stati dedicati all’asse Ensuring Effective Impact of Projects con focus su “Best practice per il monitoraggio e la valutazione, misurare l'impatto degli interventi e applicare le informazioni comportamentali”, con interventi di Silvia Scarpa, Adjunct Professor of Political Science - John Cabot University & Adjunct Professor of International Law - LUISS Guido Carli University, Kate Doyle, Senior Program and Research Officer - Promundo-US, Joint Research Center - Competence Centre on Behavioural Insights.

Gli aspetti innovativi di Free to Choose presentati all’UE

Ai rappresentanti di enti ed organizzazioni provenienti da Gran Bretagna, Bulgaria, Romania, Belgio, Austria, Grecia, Slovenia, Croazia, Finlandia, Cipro e Italia la delegazione composta da Cooperativa sociale Itaca e Ires Fvg ha narrato l’evolversi del progetto Free to Choose nonché la nascita e sviluppo del board game Free to Choose, che ha sperimentato con successo un innovativo tabellone di gioco per sensibilizzare ragazze e ragazzi 16-29 anni e gli attori chiave adulti in merito al riconoscimento degli stereotipi di genere come ostacoli concreti alle pari opportunità nell'occupabilità dei giovani d’Europa.

Tra i tasselli fondamentali che sono stati evidenziati la ricerca “Mind the gap & Coming out: stereotipi di genere in Europa” coordinata dall’Università di Valencia e realizzata in Italia dall’Ires Fvg, e la “Ricerca sulle abitudini ludiche” effettuata dall’Università di Modena e Reggio Emilia per la costruzione della struttura del gioco, che ha visto la collaborazione dell’associazione di ricerca sul gioco Play Res nella fase di game design. Tra le tante ricche sinergie attivate quella con Paolo Mori, uno dei più conosciuti game designer d’Italia, e con Giorgio Gandolfi, noto project manager in ambito di game design.

Particolare interesse nei colleghi europei hanno, inoltre, suscitato la narrazione del gioco e l’illustrazione della fase di debriefing successiva ad ogni sessione di gioco ed espletata dal/la game master/game mistress. Gioco e debriefing promuovono, infatti, un processo esperienziale in grado di attivare il cambiamento nei comportamenti e negli atteggiamenti, rispetto agli stereotipi di genere, tra i giocatori (giovani) e i game master/game mistress (adulti), trasformando i giocatori in attori chiave del cambiamento sociale.

La giornata del 27 giugno ospitata al Centre Albert Borschette si è incentrata sulla riflessione su come gli stereotipi di genere e le lacune e l'empowerment delle donne vengano affrontati nei progetti REC e di altri stakeholder, confrontati con alcuni risultati delle ultime ricerche sulla parità di genere. Affrontare gli stereotipi, donne a bordo, politica/forum pubblici, conciliazione vita-lavoro, divari di genere sono stati gli elementi chiave dei lavori. Nel corso della sessione Unlocking women’s potential sono intervenuti Prof. Laura den Dulk, Professor of public administration Employment, organization and work-life issues, Erasmus University Rotterdam, e Dr. Heejung Chung, Reader in Sociology and Social Policy, School of Social Policy, Sociology and Social Research University of Kent. A chiudere l’intensa due giorni dedicata ai progetti REC è stata la Gender Equality Unit, DG Justice and Consumers, European Commission.

 

 

 

 

 

 

A partire dalle 16:46 del 3 luglio 2019, si è verificata una violenta sequenza esplosiva parossistica che ha interessato l'area centro-meridionale della terrazza craterica dello Stromboli.

Dalle immagini delle telecamere di sorveglianza dell'Osservatorio Etneo dell'INGV (INGV-OE) è stato possibile distinguere due eventi esplosivi principali molto ravvicinati, rispettivamente alle 16:46:10 e alle 16:46:40. La sequenza è stata preceduta, alle 16:44, da alcuni trabocchi lavici scaturiti da tutte le bocche attive della terrazza craterica.

Il personale dell'INGV in campo ha osservato una colonna eruttiva che si è innalzata per oltre 2 km di altezza al di sopra della area sommitale disperdendosi in direzione sud-ovest. I prodotti generati dalla sequenza esplosiva sono ricaduti lungo i fianchi del vulcano. L'analisi dei dati della rete sismica ha permesso di individuare, oltre alle esplosioni maggiori, circa 20 eventi esplosivi minori. Dopo l'esaurimento della fase parossistica, l'ampiezza del tremore vulcanico è sensibilmente diminuita.

L'evoluzione dei fenomeni è seguita continuamente attraverso le reti di monitoraggio e dal personale in campo delle Sezioni dell'INGV, Osservatorio Etneo di Catania, Osservatorio Vesuviano di Napoli e di Palermo Geochimica.

 

 

L’11 luglio all’Officina Giovani di Prato la cooperativa sociale Alice festeggia i suoi 40 anni. “La nostra cooperativa è nata il 19 luglio 1979 e, dunque, ancora prima dell’approvazione della legge 381 del 91 sulle cooperative sociali: siamo stati dei pionieri sul territorio pratese”, ricorda la presidente della cooperativa Gianna Mura. Alice è nata come punto di aggregazione per promuovere attività lavorative nel settore sociale e, sull’onda della Legge Basaglia, per rispondere ai nuovi bisogni emergenti. La prima attività fu quella del trasporto sociale.

Nel 1981 l’acquisizione del primo vero servizio, il centro residenziale di Schignano, in convenzione con l’Azienda sanitaria di Prato, che accoglieva anziani e pazienti psichiatrici provenienti dal Manicomio di S. Salvi. A questi ne seguiranno altri negli anni successivi, con un progressivo ampliamento degli ambiti di attività e, di pari passo, del numero dei soci e degli occupati. Una caratteristica di Alice è sempre stata l’attenzione verso le donne ed i loro figli, promuovendo una visione di genere e sviluppando competenze nell’accogliere, accompagnare e sostenere le donne in percorsi di autonomia.

I 40 anni di Alice saranno celebrati con una serata di festa a cui sono stati invitati a partecipare rappresentanti delle istituzioni, tra cui il sindaco di Prato Matteo Biffoni e i primi cittadini e assessori dei comuni limitrofi, esponenti di Legacoop Toscana e della cooperazione sociale, le numerose realtà del territoriali con cui Alice ha stretto in questi anni rapporti di collaborazione.

La serata, che prenderà il via dalle ore 21, prevede un’esibizione de “Gli Orsacchioni”, gruppo musicale di Kairos, centro occupazionale e di socializzazione della Ausl 4 di Prato gestito dalla cooperativa. Il gruppo si è formato sulla scia di alcuni laboratori incentrati sulla musica e il video svolti in scuole materne e elementari che hanno coinvolto utenti del centro e bambini di varie età. Sono nate alcune canzoni scritte in sinergia tra educatori, utenti di Kairos, studenti e insegnanti.

E poi le De’ Soda Sisters, gruppo musicale tutto al femminile nato nel 2011 Rosignano Solvay (LI) con un vasto repertorio di canzoni appartenenti alla tradizione toscana e del Sud Italia.

 

Un albergo speciale in cui si coniugano accoglienza turistica innovativa, riqualificazione urbana e responsabilità sociale. Questo è “L’Albergo del Cuore”, il nuovo progetto della Cooperativa San Vitale.

Il progetto nasce con l’ambizioso obiettivo di promuovere una cultura dello sviluppo sostenibile poggiando su tre pilastri specifici: innovazione dell’offerta turistica, riqualificazione di un edificio storico nel centro della città avvalendosi di moderne tecniche a ridotto impatto ambientale, inclusione sociale e lavorativa di giovani con disabilità. 

«Migliorare la ricettività qualificata del territorio, integrarla con servizi aggiuntivi già svolti dalla cooperativa, tra cui interventi educativi specializzati per minori e adulti, sostegno familiare, servizi innovativi di mobilità sostenibile, sono gli asset su cui poggia un progetto generativo di svariate opportunità – ha commentato Romina Maresi, presidente di San Vitale - non ultimo, la volontà di gestire l’albergo promuovendo la formazione sul campo e l’inserimento lavorativo di giovani con disabilità appena usciti dal percorso scolastico e che hanno difficoltà a inserirsi nel mondo del lavoro».

L’acquisizione dell’albergo, situato in via Rocca Brancaleone 42, si concluderà nelle prossime settimane e nei mesi successivi si passerà alla sua ristrutturazione. Per i lavori servono risorse che San Vitale, in parte, raccoglierà facendo appello alla sensibilità e generosità dei cittadini: le cifre donate tramite le campagne 5x1000 di quest’anno e dell’anno prossimo verranno infatti destinate alla riqualificazione dell’edificio. Per il reperimento di queste risorse è inoltre prevista la partecipazione della cooperativa al Bando per il Sostegno alle attività ricettive e turistico-ricreative promosso dalla Regione Emilia-Romagna. 

L' “Albergo del Cuore” è un progetto ideato e sostenuto dalla cooperativa che andrà a concretizzare l'accordo siglato tra imprese del territorio nel gennaio scorso al Museo Classis, e promosso dal Comune di Ravenna, dalla Camera di Commercio e dalle Associazioni di categoria. I diversi soggetti firmatari, tra cui appunto San Vitale, si sono impegnati a favorire il turismo accessibile, offrendo servizi turistici e socio-sanitari adeguati ai bisogni dei clienti, anche a quelli con bisogni “speciali”, per garantire loro una piena fruizione del “diritto alla vacanza”.

 

Presentata oggi alla stampa nella Sala Caduti di Nassirya del Senato, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente del Gruppo Interparlamentare delle Malattie Rare, la V edizione del Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus con il contributo non condizionato di Assobiotec, l’Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie che fa parte di Federchimica.

“Il V Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia rara in Italia – dichiara la Senatrice Paola Binetti - costituisce un contributo prezioso alla conoscenza di fatti che non possono più essere ignorati. Nonostante il silenzio gravissimo del Ministero che non ha ancora provveduto alla pubblicazione del Nuovo Piano Nazionale per le Malattie rare, scaduto oltre tre anni fa, accogliamo positivamente la creazione del nuovo Gruppo di lavoro per l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016. Il V Rapporto viene così a svolgere anche una funzione vicariante sullo stato dell'arte e contribuisce a diffondere la complessità dei problemi con cui ancora oggi debbono misurarsi le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie. Ci sono dati essenziali che riguardano la disponibilità dei nuovi farmaci, ma anche e soprattutto la loro accessibilità per i pazienti. Ci sono luci ed ombre, ma soprattutto emerge dal rapporto la disomogeneità territoriale che rende impossibile ad alcuni ciò che invece costituisce un diritto acquisito per altri. E quindi sulla parità dei diritti che si gioca la battaglia per una sanità più giusta e più efficiente”. 

Nato ormai cinque anni fa con l’obiettivo di monitorare l’attuazione delle azioni contenute nel Piano Nazionale delle Malattie Rare, il Rapporto è teso a confrontare il sistema nazionale e i diversi sistemi regionali per l’assistenza alle persone con malattia rara, favorire la partecipazione attiva delle persone con malattia rara nell’esercizio del diritto di cittadinanza nel SSN, fornire uno strumento operativo per il miglioramento della qualità dell’assistenza alle persone con malattia rara e, infine, per mantenere il tema al centro del dibattito politico in ambito sanitario e socio-sanitario. MonitoRare rappresenta, inoltre, uno strumento utile per ottenere informazioni sull’epidemiologia, sull'accesso alla diagnosi, alle cure, all'assistenza e ai servizi sociali, oltre che per avere un quadro chiaro giuridico, organizzativo ed economico di facile accesso.

“La nostra ambizione - afferma Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo Fimr Onlus – è vedere le persone con una malattia rara e le loro famiglie integrate in una società che sia consapevole dei loro bisogni, che fornisca cure, terapie e supporti efficaci e tempestivi, di alta qualità e tecnologicamente avanzati, centrati sui bisogni della singola persona e che azzerino le difficoltà di accesso a tutti gli aspetti della vita quotidiana, attraverso una piena integrazione sociale. Vogliamo che le persone con malattia rara e le loro famiglie possano portare il loro apporto costruttivo ad una società che non deve lasciare indietro nessuno e che permetta loro di abbracciare pienamente i propri diritti umani fondamentali, su un livello di parità con gli altri cittadini”. Molte le novità di questo Rapporto grazie ad un 2018 ricco di novità in tema di malattie rare.

Il Rapporto nello specifico

Nel corso dello scorso anno, infatti, è andato avanti il lavoro di adeguamento da parte di Regioni/PPAA dei registri regionali delle malattie rare (RRMR) e delle reti regionali per le malattie rare in conformità al nuovo elenco delle malattie rare di cui all’art. 52 e all’Allegato 7 del DPCM “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502” così come la progressiva implementazione dei sistemi regionali di screening neonatale esteso (SNE) delle malattie metaboliche ereditarie come disciplinato dalla Legge n. 167/2016 e dal Decreto del Ministero della Salute del 13 ottobre 2016“Disposizioni per l'avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie”: a fine 2018 il programma SNE regionale era in via di finalizzazione anche nelle ultime 3 Regioni che non lo avevano ancora attivato.

In tema di screening neonatale va positivamente rilevato anche l’allargamento alle malattie neuromuscolari di origine genetica, alle immunodeficienze congenite severe e a malattie da accumulo lisosomiale avvenuto con la Legge di Bilancio 2019 con una dotazione di ulteriori 4 milioni di euro. Un altro importante fronte che ha visto attivamente impegnate le Regioni nel più generale ambito di intervento rivolto alle persone con disabilità è stato quello dell’attuazione dei programmi di intervento del Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare (di cui alla L. n. 112/2016) con l’impiego delle risorse stanziate (90 milioni di euro per il 2016,  38 per il 2017 e 51,1 per il 2018), anche se si rileva ancora una certa difficoltà ad apprezzare gli esiti di questo intervento.

Accanto a questi provvedimenti sicuramente positivi, lungamente attesi nonché tenacemente perseguiti da parte delle persone con malattia rara e dei loro rappresentanti associativi, sono chiaramente evidenti anche alcune mancate azioni “di sistema”. Il riferimento va in particolare a:  ritardato avvio del processo di aggiornamento della programmazione nazionale; mancata valutazione del PNMR 2013-2016; mancata costituzione del Comitato Nazionale previsto dal Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2013-2016

Sul primo punto, proprio da poco è arrivata la notizia della firma del Decreto del Direttore Generale della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute del 20.6.2019 che istituisce, presso il Ministero della Salute, il Gruppo di lavoro per l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2106 formato da Ministero della Salute, Regioni, Agenas, ISS, AIFA, UNIAMO F.I.M.R., Fondazione Telethon, Comitato EMA, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Fra i compiti affidati al Gruppo di lavoro anche l’individuazione di indicatori e strumenti per il monitoraggio delle azioni previste dallo stesso PNMR, anche nell’ottica della verifica del PNMR 2013-2016. Su questo punto dobbiamo sottolineare come il compito sia già stato espletato dai rappresentanti dei pazienti attraverso il Rapporto MonitoRare, che, data la sua natura inter-istituzionale e collaborativa, fornisce un valido punto supporto e punto di partenza per il lavoro di rete che dovrà essere svolto a questo riguardo. Al Gruppo viene affidata inoltre la funzione di svolgere i compiti di coordinamento e monitoraggio del precedente Organismo di Coordinamento e Monitoraggio per lo sviluppo delle ERNs (DM 27.07.2015 di cui all’Art. 13 comma 2 del D. Lgs. 4/3/2014 n. 38) che era scaduto nel corso del 2018 e nel quale, fino ad oggi, i rappresentanti delle persone con malattia rara non erano stavi coinvolti.

Aggiunge Riccardo Palmisano, Presidente di Assobiotec - Federchimica, “L'industria biotecnologica continua a essere in prima fila nella battaglia per la cura delle Malattie Rare. Proprio la rarità di tali patologie rappresenta un’autentica sfida per la ricerca e lo sviluppo. Conoscenze scientifiche limitate sulle patologie, studi clinici resi complicati da basso numero e frammentazione geografica dei pazienti e prospettive di ritorno dell’investimento rese incerte dalla scarsa incidenza delle patologie rendono difficile investire nello sviluppo di farmaci orfani. Per le aziende si tratta, quindi, di complessità e rischio di impresa notevoli, ma un numero crescente di aziende biotech ogni giorno sceglie di correrlo, investendo in ricerca, sviluppo e produzione innovativi, per dare una speranza a molti malati ad oggi orfani di cura. Ma ancor più che in altri settori, nelle malattie rare solo uno sforzo congiunto e coordinato di ricerca pubblica, enti regolatori, non profit, piccole e grandi imprese di ricerca e associazioni di pazienti può portare a un risultato efficace e tempestivo per trovare le soluzioni di cui pazienti e clinici hanno bisogno. Le imprese Biotech che operano in Italia confermano il loro forte impegno non solo nella ricerca di soluzioni diagnostiche e terapeutiche per le Malattie Rare, ma anche nel contribuire alla diffusione delle conoscenze in questo settore, spesso ancora negletto. E va proprio in questa direzione il supporto ad UNIAMO, confermato per il quinto anno, nel progetto MonitoRare, un approfondito strumento di informazione ed educazione per tutti gli stakeholder del settore, che costituisce ormai un riferimento anche negli altri Paesi europei”.

Sono molti i bisogni ancora non soddisfatti delle persone con malattia rara, a partire dall’esigenza di una presa in carico globale che integri gli aspetti sanitari e quelli sociali. Un obiettivo ambizioso che necessita di interventi organici da realizzare nell’ambito di un quadro di programmazione condiviso.

 “UNIAMO intende continuare a fare la propria parte su questi temi – conclude la Presidente Annalisa Scopinaro - grazie anche alle numerose progettualità in corso di realizzazione che sono state citate nelle pagine del Rapporto: l’augurio è che anche questa edizione di MonitoRare possa aiutare a proseguire una riflessione collettiva e un dibattito sempre più ampio, divenendo un punto di riferimento non solo per le associazioni, ma anche per tutti gli altri soggetti che a vario titolo si impegnano per favorire una diagnosi tempestiva e una migliore qualità di vita delle persone con malattia rara e dei loro familiari”.

 

Si è svolta nei giorni 28 e 29 giugno, a Gambarie d’Aspromonte, l’Assemblea dei Soci del Consorzio Macramè. Oltre trenta organizzazioni, tra cooperative, associazioni e fondazioni, si sono riunite per discutere le nuove linee guida strategiche e per rinnovare le cariche sociali consortili.

L’Assemblea si è aperta con la relazione introduttiva del Presidente uscente, Gianni Pensabene, che ha guidato il Consorzio nei suoi primi tre anni di vita e al quale è stato rivolto un unanime sincero ringraziamento per l’eccellente lavoro svolto e per l’impegno profuso. Il bilancio, infatti, risulta estremamente positivo per Macramè che, in questi anni, ha giocato un ruolo politico fondamentale in una fase importante per il Terzo Settore, quella del varo della riforma nazionale del Terzo Settore e della scrittura della riforma regionale del welfare.

Al centro delle azioni di Macramè un grande obiettivo di giustizia sociale per il benessere delle persone e per la crescita e lo sviluppo della Calabria: oltre 3000 utenti assistiti, decine di progetti di sviluppo sociale nelle aree più critiche del territorio calabrese, un lavoro costante attorno ai beni confiscati alla criminalità organizzata, la sfida dell’agricoltura sociale e l’impegno per favorire l’inserimento lavorativo delle persone più fragili e svantaggiate. Con un fatturato consortile in forte crescita e oltre 150 tra dipendenti e collaboratori impegnati su tutti i settori di attività, oggi Macramè è il più grande Consorzio sociale della Calabria.

Durante le due giornate, l’Assemblea di Macramè ha discusso il nuovo Documento Strategico, frutto di un percorso durato otto mesi con il supporto esterno di Social-Hub, società di livello nazionale che opera nel campo della ricerca-azione e della formazione. Al centro del Documento Strategico sono stati posti una innovativa riorganizzazione interna, la ricerca e la sperimentazione di nuovi modelli di welfare e alcuni importanti obiettivi di medio e lungo termine. Lo stesso costituisce un’anteprima del Bilancio Sociale del Consorzio. La vision di Macramè si inserisce nella cornice valoriale tracciata dalla Costituzione repubblicana, con l’obiettivo di salvaguardarne i principi fondamentali e renderli operativi.

Il Consorzio Macramè intende promuovere lo sviluppo locale diffuso e di comunità, sostenibile ed eticamente orientato, inteso come moltiplicatore delle risorse e delle opportunità dei territori, per il riconoscimento di diritti sociali a chi vive condizioni di esclusione e marginalità.

I lavori assembleari si sono conclusi, quindi, con l’elezione all’unanimità del Presidente, del Consiglio di Amministrazione e del Comitato dei Garanti. E’ stato eletto Presidente del Consorzio Macramè Giancarlo Rafele, persona di spicco del terzo settore calabrese, presidente della cooperativa sociale Kyosei di Catanzaro, dirige il Centro specialistico della Regione Calabria per la cura e la protezione di bambini vittime di abusi sessuali e coordina, per conto di Legacoop Calabria, le cooperative sociali che operano su terreni confiscati alla mafia. Sarà affiancato dalla Vicepresidente Cristina Ciccone, presidente della cooperativa sociale Demetra e dagli altri componenti del neoeletto CdA: Mario Alberti, Domenico Barresi, Gregorio Mungari, Salvatore Orlando e Giovanni Pitrolo. Sono stati eletti nel Comitato dei Garanti Sara Bottari, Mario Nasone, Giusy Nuri, Nino Quaranta e Domenico Quattrone.

 

Più di 44 morti e "feriti gravi" è un bilancio dello "sleale bombardamento aereo contro il centro per migranti di Tajoura" accreditato dall'Unsmil in un comunicato in cui la stessa la Missione di supporto dell'Onu in Libia "condanna nei termini più forti" il raid. "Questa è la seconda volta che circa 600 migranti vengono attaccati da un bombardamento", aggiunge la nota pubblicata sulla pagina Facebook della missione riportando la condanna del Rappresentante speciale dell'Onu per la Libia, Ghassan Salamé. 

"Questo bombardamento costituisce chiaramente un crimine di guerra", ha dichiarato Salamé in una nota.  L'inviato delle Nazioni unite "ha invitato la comunità internazionale a condannare questo crimine e ad imporre sanzioni a coloro che l'hanno ordinato" ed "eseguito", riferisce la nota pubblicata sulla pagina Facebook della Missione di supporto dell'Onu in Libia.

Il rapporto di Amnesty

In occasione del terzo mese dall'inizio della battaglia per Tripoli, Amnesty International ha denunciato che la vita e la sicurezza di un milione e 200 mila abitanti della capitale libica sono in grave pericolo poiché le parti in conflitto continuano a usare una vasta gamma di armi importate in violazione dell'embargo disposto delle Nazioni Unite con la risoluzione 1970 del 2011. Il rapporto è stato pubblicato proprio mentre è arrivata la notizia del raid di Tajoura.

La violenza scoppiata il 4 aprile ha costretto finora oltre 100.000 civili ad abbandonare le loro abitazioni e ha causato lunghe interruzioni quotidiane della fornitura di energia elettrica, compromettendo il funzionamento dei servizi sanitari e di altri di prima necessità in molte zone della città. I razzi e i colpi d'artiglieria hanno raggiunto aree residenziali distanti della linea del fronte e hanno frequentemente interrotto le operazioni dell'unico aeroporto attivo della città. 

"Il tragico impatto della battaglia di Tripoli è visibile anche dallo spazio: le immagini satellitari mostrano ampie parti della città avvolte dall'oscurità; nelle fotografie e nei video che abbiamo esaminato e verificato si vedono aree residenziali, abitazioni e infrastrutture civili danneggiate", ha dichiarato Magdalena Mughrabi, vicedirettrice di Amnesty International per il Medio Oriente e l'Africa del Nord. 

"L'embargo sulle armi avrebbe dovuto proteggere la popolazione civile della Libia. Ma stati come la Giordania, gli Emirati Arabi Uniti e la Turchia lo stanno violando clamorosamente fornendo armi sofisticate, veicoli blindati, droni e missili teleguidati. Il Consiglio di Sicurezza delle Nazioni Unite deve agire con urgenza per far rispettare l'embargo e le parti in conflitto devono rispettare il diritto internazionale e cessare di mettere in pericolo i civili", ha aggiunto Mughrabi. 

Dall'inizio della battaglia per Tripoli Amnesty International ha denunciato violazioni del diritto internazionale umanitario - compresi possibili crimini di guerra - da parte sia dell'Esercito nazionale libico del generale Haftar che delle forze del governo di accordo nazionale riconosciuto dalla comunità internazionale. Oltre alle aree residenziali, sono stati colpiti anche centri di detenzione per migranti e rifugiati.

Per Medici Senza Frontiere “non è la prima volta che migranti e rifugiati finiscono nel fuoco incrociato del conflitto a Tripoli. Dall’inizio dei combattimenti a inizio aprile, ci sono stati diversi attacchi all’interno o nei pressi dei centri di detenzione nell’area di Tripoli. Appena otto settimane fa, nel centro di detenzione di Tajoura, frammenti da un’esplosione hanno distrutto il tetto nell’area riservata alle donne e hanno quasi colpito un bambino. La realtà di oggi nel paese è che per ciascuna persona evacuata o ricollocata quest’anno, un numero più che doppio di persone è stato forzatamente riportato in Libia dalla guardia costiera libica, sostenuta dall’Unione Europea”. 

"Invece di vuote condanne - aggiunge Msf - oggi più che mai serve un’urgente ed immediata evacuazione dalla Libia di tutti i rifugiati e migranti rinchiusi nei centri di detenzione. Oggi, ancora una volta, inazione e disinteresse sono costate la vita di rifugiati e migranti vulnerabili.” 

 

Nel 2005 i minorenni in povertà assoluta in Italia erano il 3,9%. In soli 10 anni questa percentuale è triplicata e supera oggi il 12%. Il  progetto, "Con i bambini nell'Italia di mezzo"  intende essere una concreta risposta che si sta sviluppando in tre regioni: Toscana, Umbria e Marche. Obiettivo: rimuovere gli ostacoli che impediscono l’accesso alle opportunità educative che sono particolarmente consistenti e numerose nelle aree interne, montane e rurali.

Tra quelle interessate la Valtiberina, il Casentino e la Valdichiana senese. Protagoniste del progetto l’Impresa Sociale Con I Bambini, le istituzioni locali e alcune cooperative sociali del territorio. Capofila Koinè presso la cui sede si svolgerà, la mattina di giovedì 4 luglio, la riunione del Coordinamento.

I promotori saranno a disposizione dei giornalisti interessati tra le ore 11 e le ore 12 dello stesso giorno e cioè giovedì 4 luglio presso la sede di Koinè in via Duccio da Buoninsegna 8 ad Arezzo.

 

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