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Mercoledì, 24 Aprile 2019

Articoli filtrati per data: Giovedì, 30 Agosto 2018 - nelPaese.it

Ampliare la consapevolezza sui rischi connessi all'uso di internet per promuoverne un uso controllato e più sicuro da parte dei ragazzi: è l’obiettivo del progetto "La Bussola - Strumenti e risorse per navigare informati", realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio dei Ministri - Dipartimento delle politiche antidroga (Dpa). Un progetto che parla ai più giovani, coinvolgendoli in un utilizzo creativo del web e delle nuove tecnologie, attraverso una campagna di sensibilizzazione nazionale in grado di valorizzare le loro competenze e il loro "punto di vista". Ma non solo. Il progetto, che ha un respiro nazionale, coinvolge scuole, organizzazioni del terzo settore impegnate nella promozione della cittadinanza attiva e nella prevenzione del disagio, web leaders, giornalisti, operatori e assessori competenti.

In un sito web dedicato verranno raccolte le informazioni su obiettivi, azioni e risultati del progetto, oltre agli strumenti operativi e gli elaborati prodotti nell'ambito delle diverse attività previste. Tra queste la mappatura di alcune esperienze e strumenti ad oggi elaborati in Italia, che delineano "buone prassi": si tratta di iniziative, sia pubbliche che private, promosse da Dpa, forze dell’ordine, fino a Microsoft, Google, Poste, Telecom.

Saranno messi a disposizione gli strumenti, guide e materiali attraverso schede sinottiche per ogni progetto, utilizzabili attraverso percorsi di accesso differenziato a seconda dell’utente (ragazzi, insegnante e genitori, media). Il sito ospiterà anche una rassegna stampa dedicata. Per gli  utenti che lo richiedano, inoltre, la possibilità di ricevere una newsletter bimestrale. 

Previste azioni formative specifiche per gli operatori dell’informazione e gli assessori regionali e comunali alle politiche giovanili, ritenuti attori chiave per sviluppare consapevolezza sull'utilizzo responsabile del web, promuovere un’informazione diffusa e capillare sui rischi connessi all'acquisto di sostanze pericolose on line ed elaborare strategie e azioni in grado di affiancare le situazioni di disagio e di devianza dei minori completare le attività rivolte ai giornalisti e professionisti della comunicazione.

Le giornate formative saranno aperte anche a operatori delle dipendenze patologiche (del pubblico e del privato sociale) e stakeholder. In particolare per i giornalisti sarà promosso un percorso formativo, strutturato in quattro seminari dedicati, a Roma, mentre a disposizione degli assessori (ma non solo) pillole formative fruibili in streaming, pensate come video-interviste e testimonianze. Disponibile nel sito anche un e-book tematico.

Concorso nazionale: i ragazzi creano una campagna informativa multimediale. Per assicurare il coinvolgimento attivo dei ragazzi sarà lanciata una campagna informativa "con loro": i ragazzi coinvolti elaboreranno contenuti e strumenti pensati per una campagna multimediale. La promozione dell’iniziativa verrà gestita attraverso il coinvolgimento delle scuole, degli operatori dell’informazione e degli assessorati alle politiche giovanili. Gli elaborati raccolti nell'ambito del concorso verranno messi a disposizione in un canale youtube creato ad hoc e nei principali social. Saranno tre i vincitori, scelti da una giuria alla pari, attraverso votazioni on line, e una giuria selezionata. I finalisti e i vincitori saranno invitati nell'evento conclusivo del progetto a Roma.

 Il convegno finale. I risultati conseguiti da progetto e ulteriori riflessioni sul fenomeno dell’acquisto di sostanze online saranno al centro di un convegno a Roma, ultima tappa del percorso.

 I partner sono:  Stellaria, coop. sociale di tipo B fondata nel 2001; Associazione Arcobaleno che nasce per rispondere al problema della tossicodipendenza nel territorio fermano; Mondo Minore Onlus opera nell'ambito del disagio minorile; Redattore sociale agenzia stampa online sui temi del welfare, del disagio sociale e dell’impegno nel terzo settore.

Pubblicato in Nazionale

“Sono profondamente commossa. Provata. Guardo il cielo sperando di poter incontrare il tuo sguardo. Non vedo nulla. Solo le luci accese della sala Darsena dove è appena terminato il film sulla tua morte. Sento gli applausi della gente. Prendo l’abbraccio di Alessandro e Jasmine e poi anche quello di Max. Le 1500 persone che stipano il cinema si stringono tutte intorno, quasi tutte in lacrime.  Questa è la gente intorno a noi”. Ilaria Cucchi affida alla sua pagina facebook le emozioni al termine della proiezione del film sulla vicenda di suo fratello Stefano, con un video in cui abbraccia il regista visibilmente commosso.

Così si e' aperta ufficialmente la 75esima Mostra Internazionale d'Arte Cinematografica, che si terra' fino all'8 settembre al Lido di Venezia. La giornata inaugurale ha accolto con emozione e applausi 'Sulla Mia Pelle' di Alessio Cremonini. La pellicola, presentata nella sezione Orizzonti, arrivera' il 12 settembre al cinema con Lucky Red e contemporaneamente su Netflix. Il regista romano torna dietro la macchina da presa per raccontare una vicenda che ha fatto molto discutere: il caso Stefano Cucchi, interpretato da Alessandro Borghi.

"Ho sentito una grande responsabilita' di andare a toccare una storia che e' ancora una ferita aperta per il nostro Paese, almeno per quello che mi riguarda- racconta Borghi nel corso della conferenza stampa- E' stato molto complicato trovare la misura giusta per raccontare questa storia. Emotivamente erano tanti anni che stavo dietro alla vicenda di Stefano Cucchi- continua l'attore- ancor prima di poter pensare di farci un film. Questa e' stata un'occasione inestimabile per poter usare il cinema per raccontare una storia che davvero doveva essere raccontata. Mi sono innamorato di questa sceneggiatura perche' tendeva a non strumentalizzare nulla e rigorosa nello scandire gli eventi".

Cremonini ha preso in mano il caso di cronaca con estrema delicatezza, concentrandosi sugli ultimi 7 giorni di vita di Cucchi, periodo precedente al 22 ottobre 2009 quando il giovane geometra muore dopo l'arresto per detenzione di stupefacenti. Ci sono voluti otto anni affinche' la procura di Roma accusasse di omicidio preterintenzionale, calunnia e falso i 5 carabinieri imputati: i militari Alessio Di Bernardo, Raffaele D'Alessandro e Francesco Tedesco, accusati di omicidio preterintenzionale, il maresciallo Roberto Mandolini di calunnia e falso, lo stesso Tedesco, insieme con Vincenzo Nicolardi.
'Sulla Mia Pelle' ha scelto di non prendere le parti di nessuno, ma di elencare i fatti. Un capitolo doloroso che ha trascinato nel caos mediatico anche il dramma del papa', interpretato da Max Tortora, della mamma, interpretata da Milvia Marigliano, e della sorella Ilaria, interpretata da Jasmine Trinca.

"Raccontare Ilaria Cucchi e' stato particolarmente impegnativo- racconta la Trinca in conferenza- non tanto per un discorso di immedesimazione del personaggio ma nel rispettare il vissuto di Ilaria, che ha reso pubblico il suo dolore privato- continua l'attrice- e questo per me e' un grande atto di generosita' e merita rispetto. Noi conosciamo la parte dolorosamente esposta, ed e' stato difficile andare a rintracciare la parte privata di quello che era il rapporto tra una sorella severa nei confronti di un fratello che 'inciampa' perche' e' la parte che conosciamo meno".

(Fonte: Redattore Sociale/Dire)

 

Pubblicato in Cultura

Una malattia rara perché colpisce un bambino su 14mila: la Sindrome di Sotos, meglio conosciuta come gigantismo infantile, è caratterizzata da un iper-accrescimento di lunghezza e circonferenza cranica e da una età ossea avanzata. Come accade per quasi tutte le malattie rare, la battaglia per il riconoscimento, e dunque per far valere i propri diritti, è lunga e faticosa.

La conoscenza è il primo passo è per arrivare a una diagnosi precoce che potrebbe rivelarsi fondamentale per lo sviluppo del bambino con questa sindrome.

Per fortuna, l’ha capito un gruppo di mamme di malati di Sotos che nel 2009 si sono incontrate e confrontate su Facebook – potere dei Social – dando voce, per la prima volta nel nostro Paese, alle problematiche dei loro figli.

“Incredibile a dirsi, prima di allora non c’era traccia di questa malattia sul web, almeno in italiano – racconta di Silvia Cerbarano, 38 anni, napoletana, madre di Alessandro – il gruppo Facebook è cresciuto sempre di più e da quella esperienza è nata nel 2012  la ASSI Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia, la prima associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti con la malattia di Sotos e che abbia mai affrontato davvero e portato all’attenzione a livello nazionale questa malattia”.

Da quel momento, qualcosa nella vita di queste famiglie e dei loro figli si muove.

Che cos’è la Sindrome di Sotos

Descritta per la prima volta nel 1964, la Sindrome di Sotos è una malattia genetica (non ereditaria, deriva da una mutazione genetica che si genera durante il concepimento) rara che comporta un ritardo cognitivo e psico-motorio, per cui sono possono essere necessari, a seconda dei diversi casi di gravità, anche anni di terapia, e per cui al momento non esiste una cura.

La sindrome non può essere scoperta durante la gravidanza (non fa parte dello spettro di quelle che si indagano con esami come amniocentesi e villo centesi) e si sviluppa nel primo anno di vita del bambino. A parte i casi più gravi in cui può essere associata a epilessia e grave scoliosi, più che l’aspetto fisico – che può comunque migliorare con riabilitazione e terapia – il problema principale di chi soffre di questa sindrome è il ritardo cognitivo, che comincia con le difficoltà a muovere i primi passi fino a quelle legate all’apprendimento scolastico, per arrivare, a volte, a seri problemi comportamentali, con episodi di aggressività verso se stessi e gli altri.

L’importanza di una diagnosi precoce

Fondamentale è la presa in carico precoce con una diagnosi entro il primo anno di vita del bambino e la conseguente attivazione di percorsi terapeutici adeguati. Le terapie cognitive e comportamentali ad oggi sono ritenute a livello medico quelle più efficaci, accanto alla riabilitazione, alla psicomotricità e al supporto psicologico. A spiegarlo è ancora Silvia: “I casi più gravi che arrivano alla nostra associazione sono quelli di adulti che non hanno iniziato un percorso per tempo, forse anche perché solo di recente si sono fatte una serie di scoperte e gli stessi medici e pediatri ancora oggi spesso non sono informati e preparati ad affrontare la situazione”.

La testimonianza di Silvia Cerbarano è emblematica: “Anche ora che Alessandro ha 12 anni, mi trovo spesso a spiegare la sua malattia a personale medico che dovrebbe essere qualificato”.

Anche su questo l’associazione ASSI Gulliver cerca di intervenire, facendo sensibilizzazione e formazione tra medici, operatori scolastici e sociali.

L’organizzazione è un punto di riferimento per tutte le famiglie e, oltre a portare avanti battaglie culturali, sta cercando di fare anche qualcosa per la ricerca, donando, ad esempio, alla Fondazione Telethon i materiali biologici dei malati di Sotos, in modo che, se un ricercatore un giorno decidesse di fare uno studio avrebbe a disposizione dei campioni. L’appello alle famiglie è di fare altrettanto per dare una speranza di cura per il futuro. 

Le battaglie da combattere

Anche se il dato certo non esiste per ora, secondo le stime dell’associazione, sarebbero circa un centinaio i casi di malati di Sotos in tutto il Paese, non pochi se si pensa che è una malattia rara. Di molte regioni abbiamo poche notizie, forse perché c’è anche una difficoltà culturale ad uscire fuori ma solo in Campania ci sono più di 10 casi, racconta Silvia: “Io vivo ad Acerra e solo lì ci sono due bimbi, mio figlio e un altro bambino, che ne soffrono”.

Quello che manca però, ed è la grande battaglia che l’ASSI Gulliver sta portando avanti insieme a un gruppo di medici che la sostiene, è un registro nazionale degli affetti dalla sindrome, che sarebbe fondamentale per mappare la situazione e affrontarla il prima possibile evitando diagnosi tardive.

Altro tassello importante è quello del riconoscimento: sul piano istituzionale, nel 2008 la patologia fu inserita tra le malattie rare riconosciute dal Sistema sanitario nazionale, mentre di recente è stata riconosciuta ai fini dei Lea (Livelli essenziali di assistenza), ma il problema è che le regioni recepiscono queste indicazioni in modo discrezionale. Così, ad esempio, in Puglia e Piemonte, la patologia ha un codice di esenzione dedicato, in Campania no, ciò rende la certificazione più complicata e laboriosa. “La burocrazia, con le sue lungaggini e i suoi infiniti moduli, ti ammazza e lo Stato ti complica la vita invece di sostenerti, questa è la beffa”, sottolinea Silvia, che nella vita fa la contabile ma cerca di dedicare tutte le sue energie a cercare di far star il meglio possibile il suo Alessandro. 

Gli ostacoli maggiori per i malati Sotos e le famiglie

L’ostacolo maggiore è come rendere possibile per i malati Sotos un futuro che abbia le sembianze di una autonomia, una vita adulta che attualmente è difficile da immaginare. Lo Stato mette a disposizione le terapie secondo un percorso standard (che però cambia dal punto di vista di iter burocratico da regione a regione e non va bene per tutti i casi) fino al raggiungimento della maggiore età, stesso discorso vale per la scuola. Le terapie, quando non rientrano in quelle standard o nel caso molto comune delle liste di attesa, sono a carico delle famiglie. Resta il problema di quale posto avranno nel mondo questi ragazzi, in assenza di strutture di sostegno ad hoc e occasioni di inserimento lavorativo, soprattutto quando non ci saranno più i genitori a sostenerli. Ci sono, poi, difficoltà legate all’incapacità della società di includere chi ha una fragilità: “Noi siamo stati fortunati, abbiamo trovato quasi sempre ambienti accoglienti e ci siamo inventati qualsiasi cosa per Alessandro, ad esempio, con lui funziona la musicoterapia, ma non per tutti è così”, dice Silvia. Che conclude: “Una cosa è certa: quello che facciamo oggi come genitori e come associazione non lo facciamo solo per i nostri figli ma anche per chi verrà domani, e non possiamo essere lasciati soli in questa battaglia”.

Maggiori informazioni sul sito ufficiale

Maria Nocerino (da napolicittasolidale.it)

 

 

Pubblicato in Salute

Dal prossimo 4 settembre, l'Istituto Nazionale di Geofisica e Vulcanologia (INGV) pubblicherà, in tempo reale, sul canale Twitter @INGVterremoti le localizzazioni preliminari dei terremoti, calcolate in modo automatico dal software della Sala di Sorveglianza Sismica di Roma.

Un paio di minuti dopo il terremoto, per gli eventi sismici di magnitudo superiore a 3, verrà rilasciato un tweet con la stima automatica dell'epicentro e della magnitudo. Ciò avverrà solo nel caso in cui i parametri di qualità indichino che le informazioni preliminari siano sufficientemente affidabili. Questa informazione verrà "twittata" a margine della comunicazione che la Sala di Sorveglianza Sismica dell'INGV fa al Dipartimento di Protezione Civile.

La localizzazione e la magnitudo automatiche sono calcolate dal software senza intervento umano e sono dunque soggette alle incertezze delle coordinate ipocentrali e della magnitudo insite al sistema di calcolo. Fino a oggi l'INGV ha comunicato solo la localizzazione rivista dai sismologi di turno nella Sala di Sorveglianza Sismica, operazione che richiede fino a 30 minuti di elaborazione, in media circa 10-12 minuti dall'accadimento del terremoto.

Pubblicato in Ambiente&Territorio
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