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Martedì, 15 Ottobre 2019

Articoli filtrati per data: Mercoledì, 03 Luglio 2019 - nelPaese.it

L’11 luglio all’Officina Giovani di Prato la cooperativa sociale Alice festeggia i suoi 40 anni. “La nostra cooperativa è nata il 19 luglio 1979 e, dunque, ancora prima dell’approvazione della legge 381 del 91 sulle cooperative sociali: siamo stati dei pionieri sul territorio pratese”, ricorda la presidente della cooperativa Gianna Mura. Alice è nata come punto di aggregazione per promuovere attività lavorative nel settore sociale e, sull’onda della Legge Basaglia, per rispondere ai nuovi bisogni emergenti. La prima attività fu quella del trasporto sociale.

Nel 1981 l’acquisizione del primo vero servizio, il centro residenziale di Schignano, in convenzione con l’Azienda sanitaria di Prato, che accoglieva anziani e pazienti psichiatrici provenienti dal Manicomio di S. Salvi. A questi ne seguiranno altri negli anni successivi, con un progressivo ampliamento degli ambiti di attività e, di pari passo, del numero dei soci e degli occupati. Una caratteristica di Alice è sempre stata l’attenzione verso le donne ed i loro figli, promuovendo una visione di genere e sviluppando competenze nell’accogliere, accompagnare e sostenere le donne in percorsi di autonomia.

I 40 anni di Alice saranno celebrati con una serata di festa a cui sono stati invitati a partecipare rappresentanti delle istituzioni, tra cui il sindaco di Prato Matteo Biffoni e i primi cittadini e assessori dei comuni limitrofi, esponenti di Legacoop Toscana e della cooperazione sociale, le numerose realtà del territoriali con cui Alice ha stretto in questi anni rapporti di collaborazione.

La serata, che prenderà il via dalle ore 21, prevede un’esibizione de “Gli Orsacchioni”, gruppo musicale di Kairos, centro occupazionale e di socializzazione della Ausl 4 di Prato gestito dalla cooperativa. Il gruppo si è formato sulla scia di alcuni laboratori incentrati sulla musica e il video svolti in scuole materne e elementari che hanno coinvolto utenti del centro e bambini di varie età. Sono nate alcune canzoni scritte in sinergia tra educatori, utenti di Kairos, studenti e insegnanti.

E poi le De’ Soda Sisters, gruppo musicale tutto al femminile nato nel 2011 Rosignano Solvay (LI) con un vasto repertorio di canzoni appartenenti alla tradizione toscana e del Sud Italia.

 

Pubblicato in Toscana

Un albergo speciale in cui si coniugano accoglienza turistica innovativa, riqualificazione urbana e responsabilità sociale. Questo è “L’Albergo del Cuore”, il nuovo progetto della Cooperativa San Vitale.

Il progetto nasce con l’ambizioso obiettivo di promuovere una cultura dello sviluppo sostenibile poggiando su tre pilastri specifici: innovazione dell’offerta turistica, riqualificazione di un edificio storico nel centro della città avvalendosi di moderne tecniche a ridotto impatto ambientale, inclusione sociale e lavorativa di giovani con disabilità. 

«Migliorare la ricettività qualificata del territorio, integrarla con servizi aggiuntivi già svolti dalla cooperativa, tra cui interventi educativi specializzati per minori e adulti, sostegno familiare, servizi innovativi di mobilità sostenibile, sono gli asset su cui poggia un progetto generativo di svariate opportunità – ha commentato Romina Maresi, presidente di San Vitale - non ultimo, la volontà di gestire l’albergo promuovendo la formazione sul campo e l’inserimento lavorativo di giovani con disabilità appena usciti dal percorso scolastico e che hanno difficoltà a inserirsi nel mondo del lavoro».

L’acquisizione dell’albergo, situato in via Rocca Brancaleone 42, si concluderà nelle prossime settimane e nei mesi successivi si passerà alla sua ristrutturazione. Per i lavori servono risorse che San Vitale, in parte, raccoglierà facendo appello alla sensibilità e generosità dei cittadini: le cifre donate tramite le campagne 5x1000 di quest’anno e dell’anno prossimo verranno infatti destinate alla riqualificazione dell’edificio. Per il reperimento di queste risorse è inoltre prevista la partecipazione della cooperativa al Bando per il Sostegno alle attività ricettive e turistico-ricreative promosso dalla Regione Emilia-Romagna. 

L' “Albergo del Cuore” è un progetto ideato e sostenuto dalla cooperativa che andrà a concretizzare l'accordo siglato tra imprese del territorio nel gennaio scorso al Museo Classis, e promosso dal Comune di Ravenna, dalla Camera di Commercio e dalle Associazioni di categoria. I diversi soggetti firmatari, tra cui appunto San Vitale, si sono impegnati a favorire il turismo accessibile, offrendo servizi turistici e socio-sanitari adeguati ai bisogni dei clienti, anche a quelli con bisogni “speciali”, per garantire loro una piena fruizione del “diritto alla vacanza”.

 

Pubblicato in Economia sociale

Presentata oggi alla stampa nella Sala Caduti di Nassirya del Senato, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente del Gruppo Interparlamentare delle Malattie Rare, la V edizione del Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus con il contributo non condizionato di Assobiotec, l’Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie che fa parte di Federchimica.

“Il V Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia rara in Italia – dichiara la Senatrice Paola Binetti - costituisce un contributo prezioso alla conoscenza di fatti che non possono più essere ignorati. Nonostante il silenzio gravissimo del Ministero che non ha ancora provveduto alla pubblicazione del Nuovo Piano Nazionale per le Malattie rare, scaduto oltre tre anni fa, accogliamo positivamente la creazione del nuovo Gruppo di lavoro per l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016. Il V Rapporto viene così a svolgere anche una funzione vicariante sullo stato dell'arte e contribuisce a diffondere la complessità dei problemi con cui ancora oggi debbono misurarsi le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie. Ci sono dati essenziali che riguardano la disponibilità dei nuovi farmaci, ma anche e soprattutto la loro accessibilità per i pazienti. Ci sono luci ed ombre, ma soprattutto emerge dal rapporto la disomogeneità territoriale che rende impossibile ad alcuni ciò che invece costituisce un diritto acquisito per altri. E quindi sulla parità dei diritti che si gioca la battaglia per una sanità più giusta e più efficiente”. 

Nato ormai cinque anni fa con l’obiettivo di monitorare l’attuazione delle azioni contenute nel Piano Nazionale delle Malattie Rare, il Rapporto è teso a confrontare il sistema nazionale e i diversi sistemi regionali per l’assistenza alle persone con malattia rara, favorire la partecipazione attiva delle persone con malattia rara nell’esercizio del diritto di cittadinanza nel SSN, fornire uno strumento operativo per il miglioramento della qualità dell’assistenza alle persone con malattia rara e, infine, per mantenere il tema al centro del dibattito politico in ambito sanitario e socio-sanitario. MonitoRare rappresenta, inoltre, uno strumento utile per ottenere informazioni sull’epidemiologia, sull'accesso alla diagnosi, alle cure, all'assistenza e ai servizi sociali, oltre che per avere un quadro chiaro giuridico, organizzativo ed economico di facile accesso.

“La nostra ambizione - afferma Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo Fimr Onlus – è vedere le persone con una malattia rara e le loro famiglie integrate in una società che sia consapevole dei loro bisogni, che fornisca cure, terapie e supporti efficaci e tempestivi, di alta qualità e tecnologicamente avanzati, centrati sui bisogni della singola persona e che azzerino le difficoltà di accesso a tutti gli aspetti della vita quotidiana, attraverso una piena integrazione sociale. Vogliamo che le persone con malattia rara e le loro famiglie possano portare il loro apporto costruttivo ad una società che non deve lasciare indietro nessuno e che permetta loro di abbracciare pienamente i propri diritti umani fondamentali, su un livello di parità con gli altri cittadini”. Molte le novità di questo Rapporto grazie ad un 2018 ricco di novità in tema di malattie rare.

Il Rapporto nello specifico

Nel corso dello scorso anno, infatti, è andato avanti il lavoro di adeguamento da parte di Regioni/PPAA dei registri regionali delle malattie rare (RRMR) e delle reti regionali per le malattie rare in conformità al nuovo elenco delle malattie rare di cui all’art. 52 e all’Allegato 7 del DPCM “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502” così come la progressiva implementazione dei sistemi regionali di screening neonatale esteso (SNE) delle malattie metaboliche ereditarie come disciplinato dalla Legge n. 167/2016 e dal Decreto del Ministero della Salute del 13 ottobre 2016“Disposizioni per l'avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie”: a fine 2018 il programma SNE regionale era in via di finalizzazione anche nelle ultime 3 Regioni che non lo avevano ancora attivato.

In tema di screening neonatale va positivamente rilevato anche l’allargamento alle malattie neuromuscolari di origine genetica, alle immunodeficienze congenite severe e a malattie da accumulo lisosomiale avvenuto con la Legge di Bilancio 2019 con una dotazione di ulteriori 4 milioni di euro. Un altro importante fronte che ha visto attivamente impegnate le Regioni nel più generale ambito di intervento rivolto alle persone con disabilità è stato quello dell’attuazione dei programmi di intervento del Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare (di cui alla L. n. 112/2016) con l’impiego delle risorse stanziate (90 milioni di euro per il 2016,  38 per il 2017 e 51,1 per il 2018), anche se si rileva ancora una certa difficoltà ad apprezzare gli esiti di questo intervento.

Accanto a questi provvedimenti sicuramente positivi, lungamente attesi nonché tenacemente perseguiti da parte delle persone con malattia rara e dei loro rappresentanti associativi, sono chiaramente evidenti anche alcune mancate azioni “di sistema”. Il riferimento va in particolare a:  ritardato avvio del processo di aggiornamento della programmazione nazionale; mancata valutazione del PNMR 2013-2016; mancata costituzione del Comitato Nazionale previsto dal Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2013-2016

Sul primo punto, proprio da poco è arrivata la notizia della firma del Decreto del Direttore Generale della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute del 20.6.2019 che istituisce, presso il Ministero della Salute, il Gruppo di lavoro per l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2106 formato da Ministero della Salute, Regioni, Agenas, ISS, AIFA, UNIAMO F.I.M.R., Fondazione Telethon, Comitato EMA, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Fra i compiti affidati al Gruppo di lavoro anche l’individuazione di indicatori e strumenti per il monitoraggio delle azioni previste dallo stesso PNMR, anche nell’ottica della verifica del PNMR 2013-2016. Su questo punto dobbiamo sottolineare come il compito sia già stato espletato dai rappresentanti dei pazienti attraverso il Rapporto MonitoRare, che, data la sua natura inter-istituzionale e collaborativa, fornisce un valido punto supporto e punto di partenza per il lavoro di rete che dovrà essere svolto a questo riguardo. Al Gruppo viene affidata inoltre la funzione di svolgere i compiti di coordinamento e monitoraggio del precedente Organismo di Coordinamento e Monitoraggio per lo sviluppo delle ERNs (DM 27.07.2015 di cui all’Art. 13 comma 2 del D. Lgs. 4/3/2014 n. 38) che era scaduto nel corso del 2018 e nel quale, fino ad oggi, i rappresentanti delle persone con malattia rara non erano stavi coinvolti.

Aggiunge Riccardo Palmisano, Presidente di Assobiotec - Federchimica, “L'industria biotecnologica continua a essere in prima fila nella battaglia per la cura delle Malattie Rare. Proprio la rarità di tali patologie rappresenta un’autentica sfida per la ricerca e lo sviluppo. Conoscenze scientifiche limitate sulle patologie, studi clinici resi complicati da basso numero e frammentazione geografica dei pazienti e prospettive di ritorno dell’investimento rese incerte dalla scarsa incidenza delle patologie rendono difficile investire nello sviluppo di farmaci orfani. Per le aziende si tratta, quindi, di complessità e rischio di impresa notevoli, ma un numero crescente di aziende biotech ogni giorno sceglie di correrlo, investendo in ricerca, sviluppo e produzione innovativi, per dare una speranza a molti malati ad oggi orfani di cura. Ma ancor più che in altri settori, nelle malattie rare solo uno sforzo congiunto e coordinato di ricerca pubblica, enti regolatori, non profit, piccole e grandi imprese di ricerca e associazioni di pazienti può portare a un risultato efficace e tempestivo per trovare le soluzioni di cui pazienti e clinici hanno bisogno. Le imprese Biotech che operano in Italia confermano il loro forte impegno non solo nella ricerca di soluzioni diagnostiche e terapeutiche per le Malattie Rare, ma anche nel contribuire alla diffusione delle conoscenze in questo settore, spesso ancora negletto. E va proprio in questa direzione il supporto ad UNIAMO, confermato per il quinto anno, nel progetto MonitoRare, un approfondito strumento di informazione ed educazione per tutti gli stakeholder del settore, che costituisce ormai un riferimento anche negli altri Paesi europei”.

Sono molti i bisogni ancora non soddisfatti delle persone con malattia rara, a partire dall’esigenza di una presa in carico globale che integri gli aspetti sanitari e quelli sociali. Un obiettivo ambizioso che necessita di interventi organici da realizzare nell’ambito di un quadro di programmazione condiviso.

 “UNIAMO intende continuare a fare la propria parte su questi temi – conclude la Presidente Annalisa Scopinaro - grazie anche alle numerose progettualità in corso di realizzazione che sono state citate nelle pagine del Rapporto: l’augurio è che anche questa edizione di MonitoRare possa aiutare a proseguire una riflessione collettiva e un dibattito sempre più ampio, divenendo un punto di riferimento non solo per le associazioni, ma anche per tutti gli altri soggetti che a vario titolo si impegnano per favorire una diagnosi tempestiva e una migliore qualità di vita delle persone con malattia rara e dei loro familiari”.

 

Pubblicato in Salute

Si è svolta nei giorni 28 e 29 giugno, a Gambarie d’Aspromonte, l’Assemblea dei Soci del Consorzio Macramè. Oltre trenta organizzazioni, tra cooperative, associazioni e fondazioni, si sono riunite per discutere le nuove linee guida strategiche e per rinnovare le cariche sociali consortili.

L’Assemblea si è aperta con la relazione introduttiva del Presidente uscente, Gianni Pensabene, che ha guidato il Consorzio nei suoi primi tre anni di vita e al quale è stato rivolto un unanime sincero ringraziamento per l’eccellente lavoro svolto e per l’impegno profuso. Il bilancio, infatti, risulta estremamente positivo per Macramè che, in questi anni, ha giocato un ruolo politico fondamentale in una fase importante per il Terzo Settore, quella del varo della riforma nazionale del Terzo Settore e della scrittura della riforma regionale del welfare.

Al centro delle azioni di Macramè un grande obiettivo di giustizia sociale per il benessere delle persone e per la crescita e lo sviluppo della Calabria: oltre 3000 utenti assistiti, decine di progetti di sviluppo sociale nelle aree più critiche del territorio calabrese, un lavoro costante attorno ai beni confiscati alla criminalità organizzata, la sfida dell’agricoltura sociale e l’impegno per favorire l’inserimento lavorativo delle persone più fragili e svantaggiate. Con un fatturato consortile in forte crescita e oltre 150 tra dipendenti e collaboratori impegnati su tutti i settori di attività, oggi Macramè è il più grande Consorzio sociale della Calabria.

Durante le due giornate, l’Assemblea di Macramè ha discusso il nuovo Documento Strategico, frutto di un percorso durato otto mesi con il supporto esterno di Social-Hub, società di livello nazionale che opera nel campo della ricerca-azione e della formazione. Al centro del Documento Strategico sono stati posti una innovativa riorganizzazione interna, la ricerca e la sperimentazione di nuovi modelli di welfare e alcuni importanti obiettivi di medio e lungo termine. Lo stesso costituisce un’anteprima del Bilancio Sociale del Consorzio. La vision di Macramè si inserisce nella cornice valoriale tracciata dalla Costituzione repubblicana, con l’obiettivo di salvaguardarne i principi fondamentali e renderli operativi.

Il Consorzio Macramè intende promuovere lo sviluppo locale diffuso e di comunità, sostenibile ed eticamente orientato, inteso come moltiplicatore delle risorse e delle opportunità dei territori, per il riconoscimento di diritti sociali a chi vive condizioni di esclusione e marginalità.

I lavori assembleari si sono conclusi, quindi, con l’elezione all’unanimità del Presidente, del Consiglio di Amministrazione e del Comitato dei Garanti. E’ stato eletto Presidente del Consorzio Macramè Giancarlo Rafele, persona di spicco del terzo settore calabrese, presidente della cooperativa sociale Kyosei di Catanzaro, dirige il Centro specialistico della Regione Calabria per la cura e la protezione di bambini vittime di abusi sessuali e coordina, per conto di Legacoop Calabria, le cooperative sociali che operano su terreni confiscati alla mafia. Sarà affiancato dalla Vicepresidente Cristina Ciccone, presidente della cooperativa sociale Demetra e dagli altri componenti del neoeletto CdA: Mario Alberti, Domenico Barresi, Gregorio Mungari, Salvatore Orlando e Giovanni Pitrolo. Sono stati eletti nel Comitato dei Garanti Sara Bottari, Mario Nasone, Giusy Nuri, Nino Quaranta e Domenico Quattrone.

 

Pubblicato in Calabria
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