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Lunedì, 14 Ottobre 2019

Articoli filtrati per data: Lunedì, 02 Settembre 2019 - nelPaese.it

Jacopo ha 6 anni e ha trovato alcune scene di Dumbo "divertentissime"; Mirko ne ha 16 e sottolinea giustamente "Non puoi dire il finale". Sono loro i volti dello spot di Famiglie SMA per la campagna di raccolta fondi 2019 #Regala il futuro al via dal 2 al 22 settembre con il numero solidale 45585 (si possono donare 2 euro da rete mobile tramite sms, 5 o 10 euro da rete fissa) e per la quale è possibile contribuire anche nelle principali piazze italiane il 21 e 22 settembre con "la scatola dei sogni" ricevendo una confezione di confetti.

Nel video – girato da Gipo Fasano e prodotto da Giorgio Gucci – i protagonisti assoluti sono volutamente solo i bambini e i ragazzi con la SMA, perché sono loro i testimoni di quella che è una vera e propria rivoluzione nella storia della malattia e di cui il finale, proprio come il celebre cartone della Disney simbolo della diversità, non si può ancora svelare. La SMA, per esteso atrofia muscolare spinale, è una malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente i neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila) costringendo i più piccoli su una sedia a rotelle. Rende difficile gesti quotidiani come gattonare, sedersi e stare in piedi, controllare il collo e la testa; nei casi più gravi deglutire e respirare.

Non esiste ancora una cura ma da circa due anni è disponibile la prima terapia al mondo (Spinraza) in grado di rallentare, e in alcuni casi arrestare, l'avanzata della patologia. Terapia che ha permesso a Sara, che ha 2 anni e dovrebbe essere quasi immobile su un letto, di stare in piedi e giocare con la palla; a Edoardo di sedersi e mangiare da solo e a Marinella, 30 anni, di ritrovare la forza nelle braccia per occuparsi dei figli.

Oggi non solo esiste una terapia, ma nel Lazio (e presto anche in Toscana) è disponibile per la prima volta lo screening neonatale per la SMA:un test genetico gratuito che consente la diagnosi prima della comparsa dei sintomi e prima che si producano danni gravi e irreversibili. L'inizio del trattamento in fase pre-sintomatica è infatti molto più efficace, tanto da consentire ai bambini uno sviluppo motorio sovrapponibile a quelle dei bambini non affetti. È una svolta storica: per la prima volta la diagnosi della SMA non sarà una condanna ma un salvavita.

Se è vero che ogni rivoluzione inizia con un sogno, la rivoluzione per l'atrofia muscolare spinale è già iniziata e il sogno di una cura vera e propria – grazie ai progressi della ricerca scientifica – è sempre più vicino. Grazie alle donazioni, Famiglie SMA investirà nella ricerca scientifica, nel potenziamento dello screening neonatale e nell'accesso alla terapia.

La somministrazione del farmaco ha infatti bisogno di una complessa iniezione mediante puntura lombare e necessita di un'equipe medica altamente specializzata non sempre in organico. Con i fondi raccolti, l'associazione organizza worskshop e incontri di formazione per il personale dei centri e fornisce supporto logistico ed economico alle famiglie. In casi di fragilità particolari o situazioni complesse, garantisce il trasporto in ambulanza.

In poco più di un anno si è passati da circa 200 pazienti ai 600 di oggi, da 16 centri ospedalieri a 34, in 15 Regioni. Oggi un centro di riferimento manca in Valle d'Aosta, Molise, Abruzzo, Calabria e Basilicata – dove l'incidenza della malattia è più bassa – ma è concreto prevedere un futuro in cui ci sia un centro di somministrazione in ogni Regione.

Pubblicato in Salute

Il 24 settembre la pianista e compositrice siciliana Giuseppina Torre aprirà il concerto de Il Volo all'Arena di Verona.

Per l'occasione, Giuseppina Torre eseguirà alcune composizioni del suo nuovo disco di inediti "Life Book", pubblicato da Decca Records e distribuito da Universal Music Italia, attualmente disponibile in tutti i negozi, in digital download e sulle piattaforme streaming (UMI.lnk.to/LifeBook_G_TorreWe).

«La musica è capace di farti vivere dei sogni ad occhi aperti – dichiara Giuseppina Torre – io il 24 settembre ne realizzerò due: suonare all' Arena di Verona e aprire il concerto dei magnifici Il Volo. Sogno, ma son desta!».

Prodotto da Davide Ferrario, missato e masterizzato da Pino "Pinaxa" Pischetola e registrato presso Griffa & Figli e Frigo Studio,l'album "Life Book" racchiude 10 composizioni inedite, con musiche composte ed eseguite da Giuseppina Torre, che raccontano le suggestioni, i pensieri e il vissuto dell'artista negli ultimi anni, come un vero e proprio "racconto di vita" in musica: "Rosa tra le rose", "La promessa", "Gocce di veleno", "Dove sei", "The golden cage", "Siempre y para siempre", "Mentre tu dormi", "My miracle of love", "Un mare di mani", "Never look back".

Pubblicato in Cultura

Nell’ambito degli impegni che il nuovo Governo dovrà assumersi per affrontare i temi sociali del Paese sono necessarie risposte concrete al vasto mondo del Terzo Settore e dell’impresa sociale a partire dal completamento della riforma, condizione essenziale per rafforzare e qualificare il contributo di una realtà composta da quasi 350 mila enti non profit, 5.5 milioni di volontari dove la cooperazione sociale rappresenta oltre 400 mila persone occupate di cui oltre 35 mila svantaggiate e disabili.

L’indicazione viene dall’Alleanza delle Cooperative Italiane che, considerando urgente il completamento della riforma, auspica che si proceda all’attuazione del registro unico nazionale del terzo settore, all’ottenimento dell’autorizzazione europea sulle misure fiscali previste dai decreti di riforma e alla definitiva e tempestiva produzione dei decreti mancanti (linee guida raccolta fondi, attività diverse, solo per citarne alcuni) il cui ritardo potrebbe compromettere, in questa fase, la corretta operatività di migliaia di organizzazioni non profit.

A questo, sempre secondo l’Alleanza delle Cooperative, si aggiunge l’esigenza di salvaguardare e valorizzare la parte della riforma che riguarda l’imprenditoria sociale e la cooperazione con un’azione di coordinamento normativo organico anche dal punto di vista delle risorse, che potrà consentire a questo settore di sviluppare le potenzialità produttive e di crescita dell’occupazione, in un’ottica di sviluppo dell’economia sociale, che garantisca equilibrio tra la libertà di mercato e la giustizia sociale.

 

 

Pubblicato in Nazionale

Sono 144 i gruppi iscritti (tra gruppi informali e cooperative). Tante sono le realtà pronte a partire dal nord al sud del Paese e che hanno partecipato al bando lanciato all’inizio dell’estate da Legacoop e dal suo fondo mutualistico, Coopfond, con la collaborazione di Banca Etica, la fondazione Finanza Etica e con il supporto di Fon.coop.Cittadini di piccoli borghi o periferie urbane pronti a mettersi insieme dando vita ad imprese per migliorare con il proprio lavoro la vita della propria comunità.

“Ci sono zone dell’Italia che cercano di resistere allo spopolamento, periferie urbane che non si arrendono al degrado: per entrambi – spiega il presidente di Legacoop, Mauro Lusetti – le cooperative di comunità sono l’unico strumento che permette di vivere la sfida insieme, attraverso la partecipazione attiva dei cittadini alla gestione dei beni comuni. È la strada giusta e la grande partecipazione ad un bando che non offre contributi a pioggia, ma opportunità a chi si vuole impegnare è un segnale molto confortante per il nostro Paese”.

Il bando “Coopstartup - Rigeneriamo Comunità” era uscito il 4 giugno scorso e si è chiuso sabato, 31 agosto. Per partecipare era necessario avere nel cassetto un progetto di intervento in aree intere, piccoli comuni, aree urbane degradate, aree agricole incolte o naturalistiche e protette. E la volontà di portarlo avanti o con una cooperativa nata dopo il primo gennaio 2018 o costituendone una nuova.

Per promuovere la partecipazione al bando e l’opportunità di fare qualcosa per la propria comunità, Legacoop e Coopfond hanno stretto numerose partnership: Associazione Borghi autentici d’Italia, Fondazione Futurae, Assoprovider, ARCI, Agenzia Cooperare con Libera Terra, Cittadinanzattiva, Consorzio Sale della Terra e Rete dei Piccoli Comuni del Welcome, LabGov -Laboratorio per la governance dei beni comuni, Legambiente,  Fondazione Noi Legacoop Toscana e Slow Food – e organizzato in questi mesi 22 incontri, in tutto il Paese, nelle zone del terremoto così come a Palermo, in spiaggia a Pescara alla vigilia di Ferragosto come nelle sagre piemontesi o in spazi urbani da rigenerare Un tour incessante che ha portato ad incontrare oltre 830 potenziali nuovi cooperatori.

Un lavoro intenso di sensibilizzazione che ha dato i propri frutti: scaduti i termini per partecipare al bando sono state, infatti 144 le domande arrivate da tutta Italia a Legacoop.I 144 progetti che hanno coinvolto 460 persone iscritte come membri-soci  alla piattaforma di e-learning per imparare l’abc della cooperazione

Ma il lavoro per gli aspiranti cooperatori non è finito.Comincia ora la selezione delle 20 migliori idee progettuali che saranno accompagnate in un percorso di formazione specifica per la creazione di un business plan. Su questa base ognuno di loro avrà tre mesi di tempo, tra febbraio e aprile 2020, per raccogliere attraverso il crowdfunding su Produzioni dal Basso -piattaforma messa a disposizione da Banca Etica, partner del bando- le risorse di cui pensa di aver bisogno per partire. Chi raggiungerà l’obiettivo di raccolta potrà godere del suo raddoppio grazie all’intervento di Coopfond, fino ad un massimo di 10mila euro.

 

 

 

 

 

Pubblicato in Economia sociale

Giuseppe Conte, incaricato alla formazione del nuovo Governo, ha incontrato questa mattina una delegazione della FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap e altre organizzazioni di persone con disabilità, consultazione ufficiale che si è conclusa da pochi minuti.

"In questo gesto – primo nel suo genere – vogliamo intravedere un segnale importante, non solo e tanto nei confronti delle istanze di cui siamo latori, quanto della comprensione profonda delle indicazioni della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità laddove prevede non solo il coinvolgimento dei diretti interessati nelle decisioni che li riguardano, ma la considerazione della disabilità in ogni politica che riguardi tutti i Cittadini." Così commenta, a margine della consultazione, Vincenzo Falabella, Presidente della FISH.

Durante l'incontro FISH ha sintetizzato le principali istanze ed emergenze già espresse in questi anni e che non hanno ancora ottenuto adeguate e complessive risposte, ma ha voluto ribadire la necessità di una profonda revisione delle strategie complessive prima ancora di confrontarsi sui temi.

"Al professor Conte abbiamo riportato come l'esperienza di questi anni ci porti ad affermare che per giungere alla reale attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità siano necessari da un lato una forte volontà politica e dall'altro un assetto strategico e istituzionale chiaro, senza dimenticare la necessità di un intervento di coordinamento e innovazione della normativa vigente e di adeguate risorse. Una regia, in sintesi, che va ricondotta alla Presidenza del Consiglio."

In tal senso la FISH, come ribadisce nella sua memoria resa disponibile nel proprio sito, ritiene che la Presidenza del Consiglio dei Ministri sia l'attore più forte e migliore per assumere quelle competenze istituzionali, ricomporre l'improduttiva frammentazione politica ed amministrativa a cui fino ad oggi abbiamo assistito, attuare sistematicamente la Convenzione ONU, innovare le politiche nel nostro Paese superando l'assistenzialismo e le risposte settoriali, promuovere l'inclusione e garantire il diritto di cittadinanza a tutti.

"Spetterà al nuovo Esecutivo – prosegue Falabella – valutare se debba essere un dipartimento specifico o un'altra struttura ad occuparsi, in modo non ancillare, di disabilità. Di certo riteniamo che questo attore, oltre ad essere incardinato nelle più elevate competenze istituzionali, debba disporre di deleghe ampie, forti, chiare e di adeguate risorse per poter operare al meglio. In questo scenario il movimento delle persone con disabilità non mancherà di esprimere con responsabilità e determinazione il ruolo cui è eticamente chiamato."

Da parte sua il Presidente incaricato ha confermato ed evidenziato che l'ufficialità della consultazione deriva dalla volontà di includere con priorità nell'agenda di Governo i temi della disabilità per elaborare e realizzare politiche inclusive che garantiscano dignità e diritti ai Cittadini con disabilità e ai loro familiari, impegni che presuppongono, come sottolineato da Conte, un confronto diretto con i diretti interessati e chi li rappresenta.

 

 

Pubblicato in Nazionale

Ritornando dalla #MareJonio pensavo a numeri e al metro di misura che a volte viene utilizzato per misurare cose intangibili. Pensavo ai 100 passi, cosa misuravano? La distanza tra la sottomissione ai soprusi della mafia e la dignità di Peppino Impastato. I 100 passi misuravano la dignità. Per sempre quello sarà un metro di misura "tangibile".

Questo pensavo al ritorno.

All'andata no, ero contento di abbracciare e rivedere l'equipaggio, tutto, eccezionale, della Mare Jonio. Volevo ringraziarli, sostenerli, essere vicino e assieme. Volevo sincerarmi delle condizioni a bordo, delle persone ancora sospese nel limbo del "non sbarco". Ascoltare le loro storie da chi in questi giorni li ha salvati, accolti e con loro condiviso uno spazio ristretto e molto particolare come lo può essere solo una nave. Tutti sulla stessa barca, non semplicemente come esercizio di retorica, ma come dato materiale.

Poi il ritorno. 13 miglia su un gommone veloce, due volte e mezzo la velocità della Mare Jonio. Vedevo la terra che si avvicinava mentre percorrevamo le 13 miglia. E ho capito che era la distanza che divideva la costa dall'umanità.

Abbiamo la nostra umanità a sole 13 miglia di distanza, può essere pochissimo, a portata di mano, oppure distante e irraggiungibile. Dipende da noi. In mezzo c'è la sospensione, di quella che definiamo per convenzione umanità, basata su una "graduatoria" di "vulnerabilità". Una vulnerabilità che ieri notte ha permesso lo sbarco di 64 persone. Bambini e bambine, donne incinte, ragazzini e adulti in situazione medica particolarmente critica. 34 sono le persone ancora a bordo. Che non hanno avuto accesso al "premio" dell'essere considerati vulnerabili. La graduatoria della sfiga.

Solo che ognuna delle persone salvate porta con sé i segni della permanenza in Libia. Tutti gli uomini portano i segni degli elettrodi utilizzati come tortura sul proprio corpo. Tutte le donne i segni della violenza sessuale subita. Qualcuno i segni delle frustate, o i segni dei morsi dei cani, altri, un bambino, la menomazione derivante dagli scontri a fuoco subito nel proprio Paese d'origine.Tutti hanno le urla nelle orecchie.

La partenza del gommone di notte. Un'onda assassina che fa cadere sei persone in acqua, nel mare buio, le grida prima di morire annegati.

Le grida che non lasceranno più i famigliari o gli amici che poi sono rimasti per 48 lunghissime ore in balia di quel mare. Prima di incontrare nella loro agonia la Mare Jonio. Se questa non è sofferenza, fisica, psichica, materiale, esistenziale. Se questa non è vulnerabilità non so allora cosa lo sia.

A quelle 34 persone stiamo facendo pagare il prezzo, cattivo, di una violenza ulteriore e inutile. Fateli scendere. Se c'è bisogno di ostaggi politici per la misera politica italiana di crisi e farsa, allora prendete noi.

Prendete noi, la Mare Jonio, l'armatore, l'equipaggio, i sostenitori, gli amici, chiunque volete. Ma lasciateli in pace, quelle persone hanno già visto e vissuto molto di più di quello che umanamente è sostenibile. Lasciateli in pace. Fateli scendere.

Prendete noi e rstituiamoci l'umanità, è a sole 13 miglia non è distante. Se veramente lo vogliamo possiamo riprendercela.

Alessandro Metz

 

 

 

 

 

 

 

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