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Martedì, 07 Aprile 2020

MODENA CORRE CONTRO LE MALATTIE RARE: IL RACCONTO DI UNA PROTAGONISTA In primo piano

Scritto da  Redazione Feb 25, 2020

Correre per la vita. Il 23 febbraio si è tenuta la #ModenaRun4Rare, un evento che ha luogo in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare e che vede coinvolti l’Amministrazione Comunale, l’associazione di promozione sportiva CSI – Centro Sportivo Italiano e l’unità di specialty care Sanofi Genzyme di Modena, insieme al Coordinamento Podistico Modenese e Run&Fun e a tanti volontari della città di Modena. La partecipazione è aperta a tutti, sportivi e non, ed è possibile scegliere tra i percorsi di 3, 6 o 10 km, da correre o camminare in modo assolutamente non competitivo con l’obiettivo di sensibilizzare le persone sul tema delle patologie rare.

La divisione di Sanofi Italia, infatti, si impegna quotidianamente organizzando o supportando iniziative in tutto il mondo per la Comunità dei malati rari, che nella loro totalità si stima siano oltre 2 milione di persone in Italia e 30 milioni in Europa. Ad oggi le malattie rare note sono più di 6.000 e, sebbene non abbiano un’incidenza elevata, impattano fortemente sulla persona colpita e sulla sua famiglia, a causa della gravità delle patologie, della difficoltà della diagnosi - che a volte può essere tardiva o errata, dall’assenza di cure e farmaci o di ricerche scientifiche adeguate per l’applicazione di terapie innovative.

Quest’anno l’evento di Modena, giunto alla sua 6^ edizione, ha superato ogni aspettativa, registrando innanzitutto un record di presenze, circa 500 in più dello scorso anno, per un totale di 3.107 partecipanti tra atleti e non, podisti e camminatori, da soli, con amici o con famiglia e bambini, con le bacchette da nordic walking, con animali a 4 zampe al guinzaglio, classi scolastiche, squadre e gruppi sportivi di tutta la provincia.

Un altro grande risultato è stata una presenza così elevata di persone che hanno preso parte all’evento in concomitanza al clima di sempre maggiore allerta che circolava nel Nord Italia da alcuni giorni, rendendo la partecipazione in un momento così difficile particolarmente significativa dal punto di vista umano. Solo poche ore dopo, l’Ordinanza della Regione Emilia Romagna non avrebbe permesso lo svolgimento dell’iniziativa, ma nell’incertezza del momento ha certamente prevalso il senso di solidarietà e partecipazione della cittadinanza modenese a favore di un’iniziativa di natura benefica e umanitaria, che non si è tirata indietro.

Infine, il primato di quest’anno è legato anche ad uno dei momenti più emozionanti e intensi di tutte le edizioni svolte finora: l’arrivo al traguardo di Simone, nato con la rara sindrome di Xia-Gibbs, a bordo di una speciale carrozzina da corsa fornita dall’associazione G.A.S.T. Onlus di Reggio Emilia. Per 10 km un chiassoso gruppo di podisti, dotati di maschere e parrucche, fischietti e palloncini, ha spinto a turno il piccolo Simone, che ha felicemente esultato per tutto il percorso fino all’arrivo in un bagno di folla, tra partecipanti, familiari, amici e giornalisti.

In testa al gruppo i due testimonial dell’evento: Alessia Bellino, runner guarita da una malattia rara nel 2015, e Mohamed Moro, noto atleta modenese, che da 3 anni a questa parte si impegnano per promuovere, animare e diffondere il messaggio della Modena Run4Rare e a dare valore, con la loro esperienza e la loro partecipazione entusiasta, al tema dell’inclusione sportiva e sociale dell’evento.

Perché se è vero che le malattie rare esistono, è anche bello sapere che non è così raro trovare organizzazioni e persone sensibili e attente al tema, capaci di diffondere informazioni e conoscenze anche scientifiche, per creare reti di solidarietà civile basate sulla consapevolezza, sull’accettazione e sull’equità tra persone sane e persone con malattie anche particolari e sconosciute.

Alessia Bellino

 

 

 

 

 

L'ultima modifica Martedì, 25 Febbraio 2020 14:47
Redazione

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